Lista lijekova Federalnog fonda solidarnosti nije promijenjena od 2019. godine, a to osjete i najranjiviji među nama - djeca sa malignim bolestima.

Problemi i najmlađih onkoloških pacijenata u Federaciji BiH su isti kao i kod starijih oboljelih. Razlika je, kaže Fikret Kubat, direktor Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka", samo što se radi o manjem broju oboljelih i manjem broju lijekova.

- Dešava se da nekih terapija nema. Različite su okolnosti koje dovode do toga, a najčešći je da na vrijeme nije nabavljen lijek jer je tender kasno raspisan ili oboren. U takvim slučajevima ljekari iz kliničkih centara u Sarajevu, Tuzli i Mostaru izdaju potvrdu da roditelji novac za kupljeni lijek mogu refundirati preko Fonda solidarnosti. U pomoć pritječe i Udruženje koje iz svog fonda daje novac. Rekao bih da su problemi najmlađih pacijenata, kada je riječ o nedostatku terapija, manji nego kod odraslih zato što Udruženje zaista čini sve da se takve situacije djeca i njihovi roditelji prevaziđu sa što manje sikiracije i štete. Često roditeljima i ne govorimo ako nema lijeka, nego sami rješavamo problem, kako bismo ih poštedjeli dodatnog stresa. Hvala Bogu da to možemo, da imamo dobre resurse i dobar tim koji sa ljekarima rješava takve probleme - ističe Kubat.

Lijek "asparaginaza", koji se propisuje djeci oboljeloj od leukemije u FBiH, nalazi se na esencijalnoj listi lijekova, ali on, kako kaže Kubat, izaziva alergijske reakcije, pa ga mališani teško podnose.

Zamjena mu je lijek "erwinasa", koji je učinkovit u liječenja i ne izaziva alergijske reakcije, ali problem je što on nije na esencijalnoj listi.

- Roditelj će naravno učiniti sve što može, posuditi, prodati imovinu, kako bi djetetu osigurao lijek koji je učinkovitiji i koji će lakše podnijeti. Međutim, on je jako skup, njegova cijena je deset puta veća od lijeka "asparaginaza". U takvim slučajevima Udruženje pomogne roditeljima da se terapija nabavi, a naknadno Fond solidarnosti refundira novac. To je borba koju Udruženje zajedno sa našom djecom i njihovim roditeljima vode dugo - naglašava Kubat.

Prema njegovim riječima, zdravstvene vlasti u FBiH trebaju učiniti sve da se lista lijekova Fonda solidarnosti što prije revidira kako se i najmlađi pacijenti ne bi suočavali sa nedostatkom lijekova i kako bi im bile osigurane nove terapije.

- Nama trebaju pametni lijekovi, imunoterapije. Jako puno novih lijekova izlazi, a naša lista lijekova nije revidirana godinama. Primjera radi, Italija dva puta godišnje ažurira listu lijekova, na početku i kraju godine kada uvrštavaju nove terapije koje su u međuvremenu proizvedene i koje su se pokazale kao učinkovite u liječenju. Imam informaciju da su Dječija hematoonkologija, Onkologija i Hematologija sa Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) poslale listu lijekova Federalnom ministarstvu zdravstva za koje se nadamo da će odobriti terapije - navodi Kubat.

Prema informacijama Udruženja koje dobijaju sa hematoonkoloških odjeljenja u Sarajevu, Tuzli i Mostaru, godišnje u FBiH od nekog oblika maligniteta oboli između 50 i 60 djece.

Kubata kaže da je 2025. godini najviše mališana oboljelo je od leukemije, solidnih tumora, sarkoma...

- Za liječenje tih bolesti postoje evropski protokoli po kojima se liječe i naša djeca. U slučajevima kada je potrebna transplantacija koštane srži ili neki operativni zahvat, koji se ne radi u BiH, dijete se izmješta u dogovoreni referentni centar u inozemstvu, a troškove snosi Fond solidarnosti. Udruženje se zalaže da se naša djeca što više liječe u našim bolnicama i da se za to stvaraju uvjeti. Pratimo trendove Evropskih zemalja - "da što više informacije putuju, a što manje pacijenti" - kaže Kubat.