Šta će biti sa više od 1.000 oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine, je li upitno postojanje Centra za rijetke bolesti u Tuzli i ko će voditi brigu o pacijentima nakon što je jedini doktor genetičar otišao u penziju...

Ova pitanja postavili su oboljeli od rijetkih bolesti Vladi FBiH i federalnim ministarstvima zdravstva i finansija, te Savezu za rijetke bolesti FBiH.

Prema riječima Hasmira Delića, predsjednika Udruženja distrofičara Cazin, koji je sastavni dio projekta "Glasaj za život", UKC Tuzla je jedini klinički centra u Federaciji koji se prije nekoliko godina prihvatio da u svom sastavu ima Centr za rijetke bolesti u sklopu kojeg je osnovana i ambulanta za genetsku medicinu i rijetke bolesti.

No problem je, kako kaže Delić, nastao kada je prim. mr. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktor medicine, specijalista pedijatar i subspecijalista medicinske genetike, prije nekoliko mjeseci otišla u penziju, a ambulantu preuzela pedijatrica.

- Dr. Hasanhodžić obavljala je sve aktivnosti vezane za lijekove, praćenje stanja oboljelih, evidentiranje i vođenje baze podataka o broju pacijenata... Na njeno mjesto došla je pedijatrica protiv koje nemamo ništa, ali mislimo da Centar za rijetke bolesti i ambulanta ne mogu bez genetičara i da zbog toga ostajemo bez jedine referalne zdravstvene ustanove koja je vodila brigu oko svih usluga zdravstvene zaštite oboljelih. Pojednostavljeno, pacijentima je onemogućen pristup liječenju, a upitna je i procedura odobravanja lijekova i studijskih pristupa liječenju za rijetke bolesti - ističe Delić.

Prema njegovim riječima, razdor u Savezu rijetkih bolesti FBiH doprinio je da nema direktnog zagovarača koji bi vršio pritisak na vlast da ubrza rješenje problema.

- O svemu smo još ranije upoznali Federalno ministarstvo zdravstva, ali njihovog konkretnog poteza nema. Ambulanta je ostala bez doktora genetike, možda genetičara još ima u UKC Tuzla ili u drugim kliničkim centrima, ali se niko nije prihvatio da radi u Centru za rijetke bolesti.

Federalno ministarstvo zdravstva jedan je od osnivača Centra, ali ništa nisu poduzeli kako bi ono nesmetano nastavilo rad i pružilo adekvatnu pomoć oboljelima. Da stvar bude gora ni organizacije koje okupljaju osobe sa rijetkim bolestima nisu pridavale pažnju tome, pa je nastao razdor u Savezu - navodi Delić.

Iz Udruženja navode da su ranije dobili obećanje od ministra zdravstva KS prim. dr. Enisa Hasanovića da će, ukoliko se problem ne riješi, Kanton Sarajevo preuzeti brigu o pacijentima i da će zajedno sa Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu (KCUS) raditi na uspostavi centra za rijetke bolesti.

- Nemamo informaciju da li se šta radi po tom pitanju - dodaje Delić.

Iz Udruženja, kroz inicijativu "Glasaj za život", namjeravaju ponovo od Federalnog ministarstva zdravstva zatražiti rješavanje problema centra za rijetke bolesti.

Kažu da im je svejedno da li će on biti u Tuzli ili u Sarajevu.

- Naše pitanje treba se riješiti na nivou Federacije i na tome ćemo insistirati. Nemamo vremena za čekanje, jučer je bilo kasno jer ćemo vrlo brzo doći u situaciju da i onaj mali broj lijekova koje smo imali za rijetke bolesti, nećemo moći dobiti ukoliko ne budemo imali funkcionalan centar za rijetke bolesti - poručio je Delić.