Da bi djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine nastavila bez prekida primati terapiju, koja im bukvalno znači život, tender za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco, trebao bi biti raspisan u ovom mjesecu.

U Udruženju djece sa cističnom fibrozom u BiH kažu kako mališani imaju osiguranu terapiju do početka aprila do kada se nadaju da će Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH provesti proceduru i nabaviti novu količinu genetski modularne terapije koja u potpunosti mijenja način funkcionisanja oboljele djece i zaustavlja progresiju bolesti.

Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić dodaje da ne vidi nikakav razlog za zastoj, jer je odobren finansijski plan Federalnog zavoda u kojem je predviđen novac i za oboljele od cistične fibroze.

- Nadamo se najboljem, jer bi prekidanje terapije bilo pogubno za više od 20 djece, koliko ih u ovom trenutku prima lijek - ističe Merdžanić-Softić.

Prema podacima entitetskih saveza, u BiH od rijetkih bolesti boluje blizu 1.500 osoba.

Kako bi bili prepoznati u društvu i riješili brojna pitanja, a prije svega pravo na pravovremenu i optimalnu terapiju, za predstavnike udruženja jedino rješenje je Zakon o rijetkim bolestima u FBiH koji godinama stoji u ladici Federalnog ministarstva zdravstva.

- To je trenutno jedan od naših najvećih projekata. Zakon bi pokrio sve rijetke bolesti i osigurao određeno zakonsko uporište. Bez zakona pacijenti su neprepoznati, nemaju nikakva prava, bukvalno vise u zraku i zavise od dobre volje pojedinaca i institucija. Mi ćemo i ove godine 27. februara obilježiti Dan rijetkih bolesti kada ćemo još jednom pozvati nadležne da zakon stave hitno u proceduru. To je jedini spas za našu djecu i sve oboljele od rijetkih bolesti. Predugo traje ova agonija. Moja oboljela djevojčica, koja ima devet godina, već sve zna i primijeti, kao i druga djeca, kroz šta roditelji prolaze u borbi da im osiguraju terapiju - naglašava Merdžanić-Softić.

U Udruženju ističu i problem nedostatka screeninga za novorođenčad u FBiH koji bolest otkrivaju u ranoj fazi, što značajno utječe na dužinu i kvalitet života djeteta.

- Mi smo prije godinu i po razgovarali sa nadležnima u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS), ali nismo se pomakli sa mrtve tačke. Jako su teške procedure i teško će to neko i odobriti. Ponovo smo se angažirali, ali nam fokus sa tog problema stalno bježi jer imamo konstantan problem da djeci osiguramo terapiju - navodi Merdžanić-Softić.

Kaže kako Udruženje ima informaciju da se češće nego ranije kod novorođenčadi, kod kojih postoji bilo kakva sumnja, rade testovi u KCUS-u, ali da takvih informacija iz drugih kliničkih centara nema.

- Mislim da se testovi ne rade, a to nam pokazuje broj novootkrivenih slučajeva oboljenja kod male djece u zadnjih godinu dana. Hoću da kažem da se kod nas ti testovi pomalo uvode, što je daleko od pravila i prakse koja bi trebala biti ako uzmemo u obzir da je cistična fibroza najčešća rijetka bolest na našim prostorima - kazala je Merdžanić-Softić.