U Udruženju "Mijelom u BiH", koje okuplja oboljele od multipli mijeloma, teškog i rijetkog oblika raka krvi, razočarani su što Vlada Federacije BiH i ove godine nije ispoštovala zakon kada je planiran budžet za Fond solidarnosti, zbog čega su pacijenti ponovo zakinuti za više od 100 miliona KM.
U BiH ne postoji tačan, javno dostupan precizan broj oboljelih od multipli mijeloma, ali se procjenjuje na nekoliko stotina, možda i više osoba kojima je dijagnosticiran.
Pacijenti na listama čekanja
U Udruženju naglašavaju kako su i njihovi članovi na listama čekanja za spasonosnu terapiju iako tamo ne bi smjeli biti ni dana.
- Hemato/onkološki pacijenti ne bi smjeli biti ni dana na listama čekanja za propisanu terapiju, jer je to ubistvo za njih. Da ne govorim kako od ove bolesti svakim danom obolijeva sve više, naročito mlađih ljudi - kaže Zlatan Planinčić, predsjednik Udruženja.
Slaže se da je pomak u finansiraju Fonda solidarnosti u 2026. godini napravljen, ali da je to daleko od dovoljnog za građane.
- Dobro je što zdravstvo više nije na zadnjem mjestu i po tome se vidi da se borba i istrajnost isplate, iako nama ništa drugo osim istrajnosti i ne preostaje. Naši građani, komšije, prijatelji umiru jer nemaju lijekova koji su pacijentima u zemljama Evropske unije dostupni bez ikakvih problema - dodaje Planinčić.
Ističe poraznu činjenicu kako u BiH nema nijednog lijeka za multipli mijelom u situaciji kad se bolest vrati.
- Takvi pacijenti prepušteni su sami sebi i da lijek kupuju po cijenama koje su ogromne. Primjera radi, samo jedan lijek za godinu dana košta blizu 150.000 KM. Evo, pitam javno - ko to može finansirati? I pored toga što naše vlasti znaju da postoje liste čekanja, oni glasaju za budžet koji nije donesen u skladu sa zakonom. Vlada ponovo ni upola neće uplatiti novca koliko je zakonom određeno. Šta da pacijent očekuje? Rekao bih dvije stvari - da će biti na listi čekanja ili da neće biti lijekova jer nisu registrovani u BiH ili ih jednostavno nema na listi. Preostaje mu da se liječi nekim molekulama iz prošlog stoljeća, a kakav će biti ishod, neka svako sam procijeni - govori Planinčić.
Borba i za lijekove koji su na listi
Kaže kako se ovih dana za oboljele od multipli mijeloma hitno traži lijek koji je u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH registriran još 2018. godine.
- Zamislite, lijek je registriran prije sedam godina, a nema ga na Listi lijekova. Pacijenti su osuđeni na tu terapiju, jer je jedina u drugoj liniji za liječenje multipli mijeloma. Oboljeli, ako želi živjeti, mora ga kupiti. Ako ga nabavljate preko farmaceutske kuće u BiH, on je do četiri puta skuplji nego u Turskoj. Ako ga kupite u Turskoj, platit ćete 150.000 KM samo za taj lijek, a bolest se liječi sa dva, tri, četiri lijeka. Ljudi prodaju sve što imaju da bi preživjeli. Nadležni nam dvije godine govore kako će izvršiti reviziju federalne liste lijekova. Posljednji put su je promijenili 2019, sad je 2026. Mene je sramota zbog njihovog nerada - naglašava Planinčić.
Navodi i primjer svakodnevne borbe pacijenata za lijekove koji se, kako kaže, nalaze na federalnoj listi.
- Ako je pacijentu sa multipli mijelomom ljekar početkom mjeseca rekao da treba primiti jednu vrstu lijeka, on ga mora sam kupiti bez obzira na to što se on nalazi na listi, što je generički lijek i što košta nekoliko stotina eura. Zašto? Bez obzira na to što vam je konzilij ljekara propisao lijek, vi morate čekati da se komisija Fonda solidarnosti sastane krajem mjeseca i potvrdi ono što je početkom mjeseca rekao konzilij. To je mjesec dana, a pacijent sa hemato/onkološkom dijagnozom ne može čekati ni dan. Preostaju mu dvije opcije ili da čeka pogoršanje bolesti ili da kupi lijek u BiH, gdje su cijene ogromne, ili da ode u Austriju gdje je lijek puno jeftiniji. To su traume kroz koje svaki dan prolaze pacijenti jer je sistem zakazao - zaključuje Planinčić.