Osim svakodnevne borbe sa teškom, rijetkom i neizlječivom bolešću, pacijenti sa plućnom hipertenzijom u Federaciji Bosne i Hercegovine vode bitku i sa zdravstvenim sistemom.

Mala grupa oboljelih, njih 72, okupljena u Udruženju građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u BiH, bori se za ono najosnovnije - terapiju koja im znači život.

Na silne dopise, koje su uputili nadležnim zdravstvenim vlastima, prije svega Federalnom ministarstvu zdravstva, da im pomogne u osiguranju terapije na području cijele FBiH, rijetko su dobijali odgovore koji im nisu puno pomogli.

Prema riječima predsjednice Udruženja Vere Hodžić, najgore je što terapija nije dostupna svim pacijentima isto na području cijele Federacije.

- Sistem je takav da smo rascjepkani po kantonima i svaki ima svoj način kako nas tretira. Veoma je teška situacija u nekim kantonima, poput Livanjskog, gdje ne postoji nijedan lijek za oboljele od plućne hipertenzije. Zato su pacijenti primorani da traže dvojna državljanstva kako bi imali priliku da se liječe. A onda idu u Hrvatsku na kontrole, pretrage, a to sve košta. Za četiri kantona uopće nemamo informaciju i to je porazno. Najbolja situacija je u Kantonu Sarajevo, ali ne možemo se svi preseliti u glavni grad države. Primjera radi, pacijenti u KS su još prije 13 godina imali lijek koji je meni sad tek dostupan u Zeničko-dobojskom kantonu (ZDK) - govori Hodžić.

Ističe da je Udruženje uspjelo u ZDK i Tuzlanskom kantonu osigurati lijek početne terapije da bude sto posto na teret tih kantona.

- U ZDK, gdje su vlasti imale najviše sluha, uspjeli smo osigurati refundaciju troškova za mobilni i kućni kisik kocentrator, ali u određenom iznosu. Nama je kisik lijek i to zdravstvene vlasti moraju shvatiti. Plućna hipertenzija je bolest krvnih sudova pluća, a zbog slabije razmjene gasova, trpi srce. Jedini lijek je transplantacija srca ili pluća. Nažalost, niko od nas ne razmišlja o transplantacijama imajući u vidu koliko se one ne rade u BiH - ističe Hodžić.

Lijekovi za plućnu hipertenziju su skupi, pa samo jedan od njih kao početna terapija mjesečno košta 360 KM.

Oni savremeniji koji, prema riječima Hodžić omogućavaju lakši život oboljelima, iznose i po nekoliko hiljada maraka na mjesečnom nivou.

- Biološke terapije, koje koštaju i po nekoliko desetaka hiljada KM, nama su samo san. Tražimo pravo na dah, lijek koji će nam omogućiti da dišemo, živimo, da uhvatimo neki korak sa evropskim zemljama, ali ta borba je teška. Tražimo registar oboljelih da jednom konačno znamo koliko nas je sa plućnom hipertenzijom - naglašava Hodžić.

Na pitanje kako se snalaze za lijekove, iz Udruženja ističu da pacijenti znaju najbolje.

- Živim u ZDK, gdje je jedan lijek, koji mi je propisan, sto posto na teret kantona. Međutim, u međuvremenu mi je propisan drugi lijek koji košta 4.000 maraka mjesečno. Iako bi mi puno pomogla ta terapija, o njoj mogu samo sanjati. I tako većina pacijenata. Bolest, ako nema adekvatne terapije, ide u progresiju, a ona završava tragično. Mi smo od osnivanja Udruženja 2014. godine do danas izgubili 25 članova naše PH porodice. Nisu umrli samo zbog prirode bolesti, nego i zbog neadekvatnog liječenja i nedostupnosti terapije - kazala je Hodžić.