Roditelje djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine ponovo su u strahu, jer se bliži kraj godine, a terapija za njihove mališane osigurana je do 31. decembra 2025.

U Udruženju djece sa cističnom fibrozom u Bosni i Hercegovini s pravom se boje da će početkom 2026. njihovoj djeci biti obustavljena terapija koja im znači život, jer se tenredi za nabavku lijekova raspisuju tek u četvrtom i petom mjesecu tekuće godine.

- Naša djeca već jednom su imala prekid terapije, kada im se zdravstveno stanje drastično pogoršalo. Svjesni smo da nam se to može desiti i u idućoj godini, jer do 1. januara niti će budžet biti usvojen, niti će tender za nabavku lijekova biti raspisan - naglašava Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja.

Kaže kako je Udruženje do sada u više navrata upućivalo dopise prema Vladi FBiH, kabinetu premijera Nermina Nikšića, Federalnom ministarstvu zdravstva i Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, samo sa jednim pitanjem - da li će djeci sa cističnom fibrozom od 1. januara 2026. biti dostupna terapija koja im znači život?

- Odgovor smo jedino dobili iz Zavoda odakle su nam kazali da je terapija za djecu oboljelu od cistične fibroze uvrštena u njihov plana za 2026. i da su ga poslali na dalje razmatranje. To jeste ohrabrujuće, ali našoj djeci ništa ne znači ako Vlada i ministarstvo neće osigurati novac za nabavku lijekova - navodi Merdžanić-Softić.

Iz Udruženja dodaju kako ne mogu vjerovati da Federalna vlada, nakon dvije godine, koliko djeca primaju terapiju, nije bila u stanju uvrstiti u budžet i prva četiri mjeseca tekuće godine kako bi roditelje rasteretili stalnih briga - hoće li djeca imati lijek.

- Mi smo to nadležnima u Federalnoj vladi do sada u nekoliko navrata objašnjavali, ali je očigledno da po tom pitanju ništa nisu poduzeli. Oni ne raspišu tender za godinu dana, nego od maja do decembra tekuće godine, a za prva četiri mjeseca iznalaze neke mogućnosti kako da to pokriju - objašnjava Merdžanić-Softić.

U Federaciji BiH od cistične fibroze oboljelo je 26 djece. Iz Udruženja dodaju da su 23 djece, prema preporukama ljekara, kandidati za novu terapiju, dok se troje liječi drugim lijekovima.

- U ovoj godini dobili smo tri nova pacijenta u Federaciji. U Brčko distriktu su dva pacijenta koja nisu pokrivena terapijom, jer niko ne može da dogovori na koji način to uraditi - ističe Merdžanić-Softić.

Lijekovi kaftrio i kalydeco su genetski modificirana terapija koja u potpunosti mijenja način funkcionisanja oboljele djece.

Godišnja terapija za jedno dijete košta blizu pola miliona KM, zavisno od doze koju ljekar propisuje individualno svakom pacijentu.

- Za našu djecu nova terapija bukvalno znači - život. Otkako je primaju njihovo zdravstveno stanje je neuporedivo bolje. Broj inhalacija je smanjen, ali i lijekova koje uzimaju i hospitalizacija. Navest ću primjer svog djeteta koje godinu dana nije hospitalizirano, a to je za nas ogroman uspjeh. Ta djeca sada vode normalan život. Imali smo čak i one koji su išli na ekskurzije - naglašava Merdžanić-Softić.

Iz Udruženja navode kako stalno nadležnima u Federalnom ministarstvu zdravstva pokušavaju objasniti da liječenje košta više kada nadležni ne nabave terapiju na vrijeme.

- Djeca tada moraju biti hospitalizirana jer se kao posljedica razvijaju sekundarne bolesti kao što su dijabetes, problemi sa jetrom... Zato roditelji stalno apeliraju da ne smije doći do prekida terapije ni jedan dan, jer se time ugrožavaju životi djece. Stoga još jednom apeliram na vlasti u FBiH da ne dozvole da na savjesti nose bilo čije dijete - zaključila je Merdžanić-Softić.

Podsjetimo, od 2020. godine lijek Kaftrio, koji je oboljelima nova šansa za život, u upotrebi je širom svijeta, uključujući i zemlje regije, ali i u bh. entitetu RS, gdje je pacijentima dostupan od septembra 2022. godine.

U FBiH lijek je stigao u novembru 2023, a djeca su terapiju počela primati u decembru iste godine.

Cisticna fibroza je genetski nasljedna bolest koju uzrokuje mutacija CFTR gena, a ima više od 2.000 razlicitih mutacija gena.

Kaftrio je namijenjen najčešćoj mutaciji (za više od 80 posto svih slučajeva oboljelih u svijetu), a to je mutacija delF508.

Skoro sva djeca u BiH, kako su ranije naveli iz Udruženja, imaju tu vrstu mutacije barem na jednom alelu (heterozigotna mutacija delF508), a često i na oba alela (homozigotna mutacija delF508).