U Sarajevu jutros počela je Prva nacionalna konferencija pacijenata u Bosni i Hercegovini koja je okupila udruženja oboljelih, stručnjake iz oblasti zdravstva iz zemlje i inozemstva te predstavnike vlasti koji će na dvodnevnom panelu govoriti o problemima u zdravstvu.

Cilj konferencije, kako su kazali ispred inicijative "Glasaj za život", jest pokretanje inicijative reforme zdravstvenog sistema koji grca u problemima, a koju građani naše zemlje čekaju predugo.

- Naš zdravstveni sistem je bolestan, a donosioci odluka ništa nisu uradili. Nije nam cilj ni u koga upirati prstom, cilj nam je tražiti rješenja koja su izvodiva, primjenjiva i koja se vrlo brzo mogu implementirati u zdravstveni sistem. Pacijenti su predugo čekali i više ne mogu čekati. Drago mi je da su se udruženja iz cijele BiH udružila čime smo srušili i entitetske i kantonalne granice. Naš jedini cilj je zdravlje - kaže Sead Sefić ispred inicijative "Glasaj za život".

Brojni su urgentni problemi u zdravstvu, od toga da nam onkološki pacijenti, među kojima su i oni najmlađi, nemaju terapija, preko Liste lijekova Fonda solidarnosti koja nije revidirana od 2019, oboljelih od rijetkih bolesti koje bh. društvo još ne prepoznaje, do nedostatka opreme i kadra u zdravstvenim ustanovama.

- Znamo i predložit ćemo nadležnima moguća rješenja, a ne klasična na način da je sve na teret budžeta. Liste čekanja onkoloških pacijenata na terapije su flagrantan pokazatelj kako sistem ne funkcioniše - naglasio je Sefić.

Ministarstvo zdravstva KS partner je udruženjima koja čine inicijativu "Glasaj za život".

Ministar Enis Hasanović kaže kako im je cilj dostojanstvo svakog pacijenta i brži pristup efikasnijim terapijama.

- Zdravlje nije političko pitanje, nego stvar života, budućnosti i izradnje humanijeg i savremenijeg društva i mi ćemo zajedno sa pacijentima raditi na tom putu - dodao je Hasanović.

Problem zdravlja u BiH je problem osovine koju čine - pacijent, zdravstveni i politički sistem, kazao je Sanko Pandur koji se na press konferenciji obratio ispred Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS).

- Pacijent ima tegobu koju nastoji riješiti, medicina se trudi da odogovori savremenim zahtjevima liječenja. Mi smo u posljednje dvije godine napravili velike iskorake po pitanju profesionalizacije medicine i genetskog pristupa u liječenju bolesnika - naglasio je Pandur.

Potcrtao je da se zdravlje i zdravstvo u politici jedino spominju prilikom usvajanja izvještaja na kraju godine, a da pritom ne postoji nijedna tematska konferencija o problemima karcinoma, kardiovaskularnih i rijetkih bolesti.

- Protokole i načine liječenja pišu najbogatiji i toga moramo biti svjesni svi. Vi ste na listi zainteresiranih za jedan citostatik u prosjeku na 75. i 105. mjestu, čega također moramo biti svjesni. Svjetska banka je završila istraživanje na polju karcinoma dojke i preživljavanju u pet godina bez znakova bolesti, koje je pokazalo da je BiH ispred baltičkih zemalja, ispred Mađarske, Rumunije, Bugarske. To se postiže jedino dodatnim naporima kadra, ali je problem što se i kadar troši - ističe Pandur.

Konferencija traje danas i sutra nakon čega će biti donesen ključni akt - Sarajevska deklaracija koja je, kako reče Sefić, hodogram i put izlaza iz ove situacije koji su napravili pacijenti zajedno sa institucijama i donosiocima odluka.

- Izlaz je u novim modelima finansiranja, kao što su akcize i uključivanje zdravstvenog sektora u PDV sistem. Mora se doći do sistemskog rješenja koje je primjenjivo - naglasio je Sefić.

Do sada su parlamentarci u nekoliko navrata predlagali da se jedan dio novca, prikupljenih od akciza, usmjeri na rješavanje problema u zdravstvu.

Jedna od njih je i inicijativa prof. dr. Fatime Gavrankapetanović-Smailbegović u Domu naroda FBiH, da bi samo 20 posto novca od milijardu i 400 miliona, koliko iznosi projekcija da će u 2026. na nivou države biti uplaćeno novca od akciza, zauvijek riješilo problem finansiranja Fonda solidarnosti.

No danas na press konferenciji nije bilo nikoga od nadležnih državnih predstavnika vlasti.

Nije bilo nikoga ni iz Vlade Federacije BiH koja je najviše odgovorna za agoniju u kojoj se nalaze onkološki, ali i drugi pacijenti.

Federalna vlada decenijama ne poštuje Član 82. Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH po kojem je obavezna svake godine u Fond solidarnosti uplatiti isti iznos sredstava koji se prikupi i uplati po osnovu doprinosa za obavezno zdravstveno osiguranje.

Nepoštivanjem zakona samo u prošloj godini, federalna vlada je, na osnovu izvještaja federalnih revizora, od najtežih pacijenata uzela 163 miliona KM.

Nadalje, u ladici federalnog ministra zdravstva godinama stoji tekst zakona o rijetkim bolestima koji nikako da bude upućen u parlamentarnu proceduru.

Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin, kaže kako ne postoji otvoreni socijalni dijalog između predstavnika oboljelih od rijetkih bolesti i Federalnog ministarstva zdravstva, kao glavne institucije u oblasti zdravstva FBiH.

- Mi smo u više navrata nastojali uspostaviti taj dijalog, ali nemamo zdravu komunikaciju. Nekih je pomaka bilo, ali oni nisu sistemski usklađeni i uređeni i kao takvi nisu siguran put za rješavanje problematike iz oblasti rijetkih bolesti što se negativno reflektuje na pacijente - naglašava Delić.

U Univerziteskom kliničkom centru Tuzla nalazi se Centar za rijetke bolesti, kao jedina validna institucija koja vrši registraciju i vodi evidenciju o broju oboljelih.

No sistemom, kako kaže Delić, nije uređeno da drugi klinički centri dostavljaju podatke o broju oboljelih, pa samim tim i ne postoji zvaničan podatak koliko je u FBiH oboljelih od rijetkih bolesti.

- Prema podacima Centra za rijetke bolesti iz februara ove godine, u FBiH više je od 200 različitih medicinskih dijagnoza i nešto više od 700 oboljelih od rijetkih bolesti. Ali ako uporedimo prevalencu, po kojoj se određuje broj oboljelih od rijetkih bolesti, ta brojka nije ni približna onoj koju imamo na terenu - kazao je Delić.