Na nivou Bosne i Hercegovine ne postoji jedinstveni registar za rijetke bolesti, jer još uvijek ne postoji pravna obaveza o registraciji oboljelih od rijetkih bolesti u našoj državi.

Centri za rijetke bolesti u entitetima raspolažu podacima koje svakodnevno uporno skupljaju, ali ova lista još nije potpuna i svakodnevno se proširuje.

Prema tim podacima, u Federaciji BiH trenutno je registrovano više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 oboljelih.

Kaže to prim. mr. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktor medicine, specijalista pedijatar i subspecijalista medicinske genetike, koja je do prije nekoliko dana bila na čelu Centra za rijetke bolesti za FBiH koji se nalazi u sklopu Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) Tuzla.

- Još uvijek se radi na federalnom registru, jer kako ne postoji zakon o rijetkim bolestima, tako ne postoji ni zakonska osnova kojom bi se ostali klinički centri u FBiH obavezali da prijavljuju svoje pacijente sa rijetkim bolestima Centru za rijeke bolesti, što bi doprinijelo finaliziranju liste bolesti i oboljelih - dodaje dr. Hasanhodžić u povodu 28. februara Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Brojni su problemi oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, od borbe za terapije koje mnogima često znače život, preko ortopedskih pomagala, do drugih tretmana ili socijalne podrške, jer većina neliječenih rijetkih bolesti uzrokuju invalidnost, do mnogih drugih egzistenijalnih stvari.

Jednom rječju oboljeli od rijetkih bolesti nisu prepoznati su u našem zdravstvenom sistemu, jer ih, kao tu kategoriju ne prepoznaje nijedan zakon u FBiH niti bilo kakav strateški dokument.

Borba pacijenata za zakon o rijetkim bolestima predugo traje.

Prošle su dvije godine kako je pri Federalnom ministarstvu zdravstva imenovana Komisija čiji je zadatak formiranje teksta prijedloga zakona o rijetkim bolestima u FBiH.

Doktorica Hasanhodžić kaže kako do sada nisu imali nijedan sastanak.

Na insistiranje Centra za rijetke bolesti, u Federalnom ministarstvu zdravstva rečeno im je da "Pravna služba priprema dokumente te da su neke ranije pravilnike morali korigirati pošto su bili u sukobu".

- Mislim da je to pogrešan put, jer su svi oni koji su imenovani u Komisiju trebali biti uključeni od samog početka. Njihov doprinos mogao je ubrzati proceduru, jer je saznanje o tome sa čim se susreću pacijenti i ljekari koji se brinu o pacijentima s rijetkim bolestima, moglo pomoći da se proces izrade prijedloga zakona ubrza i donese, da do danas već imamo rasprave i da se zakon konačno i što prije usvoji. Ovako to će taj proces trajati još najmanje cijelu ovu godinu. Najgore u svemu tome je što pacijenti više ne mogu čekati. Mnogi od njih nažalost neće ni dočekati Zakon o rijetkim bolestima, a bez tog Zakona ne mogu riješiti pitanja liječenja, terapija, kome pripadaju, kantonima ili Federaciji... - ističe dr. Hasanhodžić.

Napominje da je prije nepunih mjesec dana kontaktirala Pravnu službu ministarstva, zbog informacije da je prijedlog zakona formiran i da će biti upućen u proceduru, ali je takva vijest negirana u FMZ.

- Kasnije sam još jednom zvala, rečeno mi je da se na tekstu još radi, ali, nažalost, to je i dalje bez našeg prisustva - naglašava dr. Hasanhodžić.

- To, da je Prijedlog Zakona o rijetkim bolestima gotov za sve članove Komisije bilo je šokantno saznanje, jer niko ni na koji način u protekle dvije godine nije bio uključen u donošenja teksta prijedloga zakona. Nije konsultovan Centar za rijetke bolesti, niti udruženja ili savez oboljelih od rijetkih bolesti, niti predstavnike inovativnih proizvođača lijekova..., svi mi koji smo ustvari bili na spisku FMZ. Mislim da je to pogrešan put. Ti ljudi nisu predloženi bez razloga u Komisiju. Svako od njih svakodnevno učestvuje u borbi za prava oboljelih od rijetkih bolesti.

Dr. Hasanhodžić dalje napominje da različite rijetke bolesti imaju različit status u Federaciji BiH.

Prema riječima naše sagovornice, oboljeli od hemofilije najranije su zbrinuti na način da imaju osiguranu terapiju, zatim je to konačno uspjelo da se uradi i za pacijente sa cističnom fibrozom, te spinalnom mišićnom atrofijom.

- Ponosni smo što smo pacijente sa ove tri bolesti zbrinuli. Naravno, oboljelima nisu na raspolaganju sve terapije. Nemamo, primjera radi, gensku terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju. Pacijenti sa nekim drugim bolestima, koje su puno rjeđe od navedenih, kao što su oni sa hereditarnim angioedemom, prepušteni su sami sebi. U regiji smo jedina država koja nema ništa riješeno za ovu bolest. Imamo registrovanu terapiju i za akutni napad i hroničnu profilaksu, ali ona nije dostupna pacijentima jer se ne nalazi na listi odobrenih lijekova od FMZ, pa oboljeli, bez obzira što su 3 lijeka registrirana u BiH, moraju ih nabavljati i plaćati lično u drugim državama bez mogućnosti refundacije. Kantonalni fondovi smatraju da pacijenti i liječenje ove rijetke bolesti pripada federalnom ZZOR, a Federalno ministarstvo zdravstva nijedan od ovih lijekova nije stavilo ni na jednu svoju listu. Pacijenti koji pripadaju grupi životno ugroženih pacijenata primorani su da se snalaze sami kako znaju i umiju. A imamo oboljelu i djecu i trudnicu. Sve to izaziva stres kod oboljelih, koji im dodatno uzrokuje napade, a svaki ih može ugušiti prije nego što dođu do zdravstvene ustanove - objašnjava dr. Hasanhodžić.

Kaže kako se pacijenti upućuju u inozemstvo na liječenje iako je lijek za neku konkretnu bolest registrovan u BiH.

- Takve su bolesti mukopolisaharidoze ili hipofosfatemijski rahitis, ili sindrom kratkog crijeva i mnoge druge. S obzirom da Federalno ministarstvo zdravstva nije stavilo lijekove za ove bolesti ni na jednu listu, jedini način da se pacijenti liječe jeste da ih uputimo u inozemstvo što višestruko povećava troškove liječenja. BiH bi imala mogućnost da snizi troškove liječenja i terapije, ali kako nema zakona koji reguliše ovu oblast, nema ni fonda za liječenje rijetkih bolesti u FBiH, odnosno za tkz. skupe lijekove kojim bi se liječili pacijenti u FBiH. Iako smo zahvalni našim inostranim kolegama za saradnju, zajednički novac se ipak troši u drugim zemljama u okruženju umjesto da se on uloži za unapređenje bosansko-hercegovačkog zdravstva - naglašava dr. Hasanhodžić. 

Na kraju, razgovora dr Hasanhodžić je još jednom istakla problem osoba sa rijetkim bolestima u BiH, naglašavajući da ih spore administrativne procedure u državi sprečavaju u liječenju oboljelih.

- Centar za rijetke bolesti i kolege iz drugih kliničkih centara, u proteklim godinama, uspjeli smo se izboriti za mnoge pacijente. Većina od njih su djeca. Za odrasle pacijente s rijetkim bolestima uspjeli smo ostvariti vrlo malo. Ne postoji pravilnik za liječenje rijetkih bolesti iznad 18 godina, pogotovu ako je dijagnoza rijetke bolesti postavljena tek u odrasloj dobi, što se često dešava. Dijagnostika zaostaje za drugim državama, a slanje u laboratorije izvan BiH često nije pokriveno niti se refundira od strane ZZO. Zato više nego ijedna država u okruženju, a pogotovu u svijetu, mi nažalost imamo veliki broj oboljelih od rijetkih bolesti koji su prinuđeni da se svakodnevno sami snalaze na razne načine u borbi da prežive. Zdravstveni sistem im u tome ni malo ne pomaže. Umjesto da govorimo o poboljšanju kvaliteta života oboljelih, mi nažalost brojimo izgubljenje živote - rekla je sa žaljenjem dr. Hasanhodžić i dodala:

- U ovoj zemlji postoje ljudi stručnjaci, volonteri, članovi porodica, koji su voljni da dodatno rade, da daju svoje vrijeme i znanje kako bi se ubrzali procesi u oblasti rijetkih bolesti, ali nema razumijevanja političkih struktura. Prema procjenama, u BiH može biti i do 200.000 osoba sa rijetkim bolestima. Ne trebaju svi skupe terapije, ali za njih postoje neki drugi načini liječenja, fizikalne terapije, ortopedska pomagala, savjetodavni, psihološki vidovi zdravstvene zaštite. Svi oni su prepušteni sami sebi. Mi zdravstveni radnici ne možemo okrenuti glavu, jer smo se zavjetovali da ćemo svima jednako pomagati. Nažalost, dovedeni smo u situaciju da imamo znanje, ali nam sistem i političke strukture onemogućavaju da pomognemo ljudima - zaključila je dr. Hasanhodžić.