Djeca oboljela od cistične fibroze i njihovi roditelji ponovo prolaze agoniju.

Prema riječima Selme Demirović iz Sarajeva, majke Iman Ubiparip, problem su enteralne formule, terapija koju trogodišnja djevojčica prima već tri godine na isti datum.

- Otišla sam u apoteku da provjerim je li recept za Imaninu terapiju pušten. Bio je, ali u manjoj količini. Uvjerenа da je u pitanju greška (koja se redovno dešava), pozvala sam Pedijatrijsku kliniku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i saznala da su usvojeni novi protokoli. Po njima se, bez ikakve najave i uvida u stanje pacijenta, smanjuje količina enteralne formule. To je informacija koju je Klinika dobila još 30. januara. Nisu poduzeli ništa da dostave novo ljekarsko mišljenje u vezi sa individualnim stanjem djeteta, da zaštite djecu, niti su nas obavijestili o promjenama - govori Demirović i dodaje da to nije samo problem njenog djeteta, nego i drugih oboljelih mališana.

U ovom slučaju odgovorno je Gastroenterološko savjetovalište na Odjelu Pedijatrijske klinike, gdje, prema riječima Demirović, samo jedna doktorica pušta recepte.

- Konkretno za moje dijete bio je problem što je Iman, radi usvajanja nekog protokola, doza infatrinija (visokokalorična, nutritivno kompletna hrana za posebne medicinske namjene bez kojih mala djeca, kojima je propisana, ne mogu) sa 120 smanjena na 90. Nevjerovatno je da put pacijenta ne postoji, niti postoji bilo kakva komunikacija između pojedinih ljekara i roditelja maloljetne djece. Protokol mora predvidjeti i individualni pristup jer naša djeca nisu predmeti. Meni ništa ne znači što je taj dan, kada se to desilo, bio petak (20. februar) i što se nekome žurilo kući. Zvala sam i doktoricu preko čije šifre se puštaju recepti, ali mi je rečeno da je to jutro izašla iz dežure. Gospođa iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS u telefonskom razgovoru odrješito mi je poručila: "Kupite" - priča Demirović.

Naglašava kako je problem za njenu djevojčicu riješen zahvaljujući promptnoj reakciji ministra zdravstva KS dr. Enisa Hasanovića i njegove pomoćnice Bilsene Šahman.

- U roku od sat vremena problem je riješen, a tražili su pismeno očitovanje svih ljudi u procesu. Lijek Iman ponovo dobija na vrijeme, ali se plašim da se tako nešto opet ne dogodi jer su se problemi i ranije dešavali. Ljekar je taj koji je u ovom lancu trebao reagovati na način da kaže da se stanje djeteta nije popravilo, jer je u pitanju neizlječiva dijagnoza - navela je Demirović.

Kaže kako ambulanta za cističnu fibrozu na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a postoji samo formalno.

- Imate zalijepljen papir na vratima i to je to. Tačno je da djeca sa cističnom fibrozom imaju prednost i to ljekari znaju, ali ne postoji dan ili neki termin rezervisan samo za te mališane. Cistična fibroza je teška bolest i zahtijeva multidisciplinaran pristup. To je nekad ranije bilo, zašto danas toga nema, ne znamo. Stvari u nekim segmentima u KCUS-u jesu krenule naprijed, ali Pedijatrijska klinika je "izdvojena" iz cjeline i zaista je mučno kada svaki put pred puštanje terapije morate alarmirati sve, od inspekcije do ministarstva - istakla je Demirović.

Navela je i kako Iman još do kraja sedmice ima osigurane lijekove kaftrio i kalydeco - terapiju koja joj znači život.

- Komisija pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosigiranja FBiH zasjedala je jučer (24. februara). Čekam poziv u strahu. Ovo nije prvi put da nas drže u neizvjesnosti do posljednjeg dana i te psihološke igre i razvlačenje pameti roditeljima postale su zaista neprihvatljive - kazala je Demirović.

Upitali smo i šta o navodima, koje je iznijela majka malene Iman Ubiparip, imaju kazati u menadžmentu KCUS-a.

Kad dobijemo odgovor iz Kliničkog centra, Faktor će ga objaviti.