Selma Demirović iz Sarajeva, majka trogodišnje Iman Ubiparip, oboljele od cistične fibroze, kaže da njeno dijete troši posljednje doze terapije Kaftrio i Kalydeco u granulama.

Zbog toga je ponovo po ko zna koji put pisala Pedijatrijskoj klinici u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS), jer se lijekovi, kako kaže Selma, ne trebuju na vrijeme.

- Svaki mjesec pišem email Pedijatrijskoj klinici, a razlog je blagovremeno trebovanje terapije, budući da se već događalo da lijekovi iz skladišta sa Stupa prije stignu do Tuzle nego do Jezera. Dobila sam odgovora da Komisija pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja treba produžiti terapiju djeci, koja boluju od cistične fibroze, još nije zasjedala, pa da će trebovanje biti nakon njihovog sastanka, koji će, kako su mi kazali u Zavodu biti održan u ponedjeljak - 3. novembra. Brojim dane s nadom da neće doći do prekida u terapiji koja nam život znači radi birokratskih zavrzlama - govori majka djevojčice.

Iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u Bosni i Hercegovini prije nekoliko dana za Faktor su kazali da je terapija za djecu osigurana samo do 31. decembra te da se roditelji s pravom boje da će početkom 2026. njihovoj djeci biti obustavljena terapija koja im znači život.

Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić je kazala da se tenredi za nabavku lijekova raspisuju tek u četvrtom i petom mjesecu tekuće godine.

- Naša djeca već jednom su imala prekid terapije, kada im se zdravstveno stanje drastično pogoršalo. Svjesni smo da nam se to može desiti i u idućoj godini, jer do 1. januara niti će budžet biti usvojen, niti će tender za nabavku lijekova biti raspisan - naglasila je Merdžanić-Softić.

Prema riječima Demirović, Zakon o rijetkim bolestima godinama stoji u ladici Federalnog ministarstva zdravstva bez ikakvih naznaka da će u bliskoj budućnosti biti usvijen.

- Ne znam šta nadležne federalne vlasti više čekaju kako bi taj zakon uputili u proceduru. Mi roditelji godinama živimo u agoniji i tsrahu za našu djecu i čekamu na sve - na zakon, na tendere, na trebovanje, na recepte, na listu lijekova... To čekanje nas ubija, nekome dušu, nekome tijelo, pa mnogi od nas završavaju na citostaticima i antidepresivima. Koliko još može pod kožu, hoće li ovome ikada doći kraj - upitala je Demirović.

Delegatkinja u Domu naroda Parlamenta FBiH Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović proljetos je podnijela incijativu prema federalnom ministru zdravstva Nedeljku Rimcu da konačno donese zakon o rijetkim bolestima.

Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin, kaže "kako su predstavnici Saveza na razne načine pokušavali dobiti informaciju da li Federalno ministarstvo zdravstva radi nešto po pitanju sistemskog rješavanja problema oboljelih od rijetkih bolesti, te da su dobili nezvaničan odgovor da o zakonu niko ne priča".

- Nećemo reći da se ništa ne radi po pitanju zdravstvene zaštite, ali mi nemamo pomaka u sistemskom rješavanju ovog problema. Sva trenutna rješenja su upitna jer vrlo brzo se mogu donijeti odluke koje su suprotne od potreba naših pacijenata. Svjedoci smo nedavne odluke Upravnog odbora Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH kojima se određene usluge liječenja i nabavke lijekova stavljaju van snage jer nema novca. Da su oni zakonom obavezni, Upravni odbor Zavoda to ne bi mogao uraditi. Ko nam garantira da se to isto neće dogoditi i oboljelima od rijetkih bolesti, jer ne postoji zakon koji bi nas zaštitio. Mi smo jedina populacija u FBiH koja zakonom nije zaštićena - istakao je Delić.

Prema podacima Saveza za rijetke bolesti FBiH, pretpostavlja se da na području većeg bh. entiteta ima otprilike 8.000 oboljelih od rijetkih bolesti, dok je u Centru za rijetke bolesti, prema riječima Delića, evidentirano blizu 800.